Por Soledad Arnau Ripolles
Historia de una vida NO eugenizada
Me presento. Me llamo Soledad Arnau y, soy Licenciada en Filosofía (UNED). Soy Experta en: «Filosofía para la Paz», «Filosofía Feminista», «bioética y diversidad funcional (discapacidad)» y «Filosofía para la Vida Independiente». Soy Becaria-Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y del Instituto Borja de Bioética (IBB-URL), y formo parte del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) de Toledo.
Igualmente, soy una mujer con diversidad funcional (discapacidad), en este caso, física, por una Artrogriposis Múltiple Congénita, y a consecuencia de ello tengo grandes necesidades de apoyo, a fin de poder llevar una vida normal y en igualdad de oportunidades que la demás ciudadanía: ¡una vida independiente!. De hecho, necesito de los apoyos humanos de mis Asistentes Personales, entre 16 y 18 horas/día, de lunes a domingo, 365 días/año y, finalmente, también, soy usuaria de una silla de ruedas electrónica.
Mi amiga y compañera de viaje, la Artrogriposis, ha interceptado mis cuatro extremidades, motivo por el que tengo una tetraplejia importante, y unas «manifestaciones corporales» un tanto peculiares, y a las que comúnmente se suele denominar como «deformidades o malformaciones». Si ahora mismo fuera un feto, sería un «feto con malformaciones (físico -biológicas)». De acuerdo a nuestra normativa actual vigente, en este caso, la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, podría haber sido abortada antes de las 22 semanas sin ningún tipo de penalización contra mi madre. Y, con cierto beneplácito social (posturas feministas, posicionamientos de juristas…) y profesional (principalmente, del mundo de la medicina).
¡Verano 2012!: La esterilización forzosa y el aborto eugenésico
El debate público se desarrolla de la siguiente manera. A lo largo de este mes de julio de 2012, el actual Ministro de Justicia, D. Alberto Ruiz Gallardón, ha realizado un par de declaraciones que han tenido un fuerte impacto social. El primero, ha sucedido cuando el 04/07/2012 ha anunciado que, hoy por hoy, descarta eliminar el artículo 156.2 del actual Código Penal que despenaliza la esterilización forzosa o forzada de personas con diversidad funcional o discapacidad, que son declaradas incapaces judicialmente, porque entiende que «no se trata de una vulneración de sus derechos»[1]. El 31/07/2012 ha vuelto a pronunciarse sobre esta cuestión comentando que se estudiará la petición propuesta por el CERMI.
Es prioritario que esta práctica cese como «opción segura» para que no existan embarazos no deseados. El CERMI ha hecho público que, sobre todo, son las mujeres con diversidad funcional quienes sufren mayoritariamente esta problemática. Existen residencias de personas con diversidad funcional o discapacidad, donde se solicita la práctica de la esterilización como requisito para acceder a una plaza residencial. Por ello, es importante identificar estas residencias, denunciar a quienes gestionan estos recursos, puesto que son responsables de esas «normativas internas», y que, en muchas ocasiones, son centros que están financiados por fondos públicos y/o privados, y por la propia persona con diversidad funcional que va a acceder a dicha plaza residencial.
La segunda noticia, todavía mucho más impactante si cabe, ha sucedido el 22/07/2012. Tras el anuncio de modificación de la ley actual sobre el aborto, de 2010, se ha comunicado que el «aborto eugenésico» ya no va a seguir siendo un supuesto válido para abortar sin penalización alguna, porque vulnera el derecho humano a la vida en igualdad de términos.
Las Personas con lesión medular ante los nuevos desafíos bioéticos del «aborto eugenésico»
La «lesión medular» es una realidad que atañe a muchas personas. Las causas son bien distintas: accidentes de tráfico o laborales, tumores en la médula espinal…. traumatismo obstétrico[2] (la frecuencia aproximada es de un 1%) o una malformación a lo largo de la gestación (p ej., casos de mielodisplasia[3]). Esta es una visión biomédica de esta condición humana. Sin embargo, este punto de vista no puede ser razón necesaria, ni suficiente, como para que las personas que estén en esta circunstancia, sufran socio -políticamente discriminación sistemática por ello (desigualdades estructurales en: educación, trabajo, igualdad de oportunidades, vivienda, control de los servicios que reciben, esterilización forzosa o involuntaria…).
El «Aborto Eugenésico» simboliza todo un imaginario en el que «rechazamos directamente lo que entendemos que es diferente, defectuoso…». Pero, no sólo eso. También «nos creemos con el derecho» a no traer niños/as defectuosos/as a este mundo, ni tener la necesidad de cuidarles y/o tener que invertir recursos públicos para construir un mundo más amable. Por tanto, abortar, significa seleccionar el tipo de hijo/a, y de miembros de una sociedad, que deseamos que conformen la población actual, y futura.
Existe una búsqueda de perfeccionamiento humano, que se apoya en los avances biotecnológicos y biomédicos en los últimos tiempos. Sin embargo, este deseo de «perfección» parece que no atraviesa un proceso paralelo, y convergente, de «humanización». Es difícil proporcionar una «vida digna» a las personas con lesión medular, o con otras diversidades funcionales, puesto que partimos de la base que «nos creemos» que cuando alguien se encuentra en esta circunstancia «ha perdido valor» o «no tiene (el mismo) valor», o que existen serios condicionantes que impulsan la práctica del aborto eugenésico como mejor opción. Vida digna, implica dignidad a lo largo de todo el ciclo vital y existencial de un ser humano: gestación, nacimiento, desarrollo y muerte; con y sin capacidades; no encarnizamiento terapéutico….
Desde la «Bioética de/desde la diversidad funcional» (Arnau Ripollés[4], 2011), o que «nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero[5], 2009), se percibe otro punto de vista: ¡todas y todos, con y sin diversidad funcional, o con cualquier otra tipología de diversidad, como seres humanos, tenemos la «misma dignidad»!. La dignidad, por tanto, es inherente, tanto si una persona con diversidad funcional pasa por un proceso de rehabilitación y/o curación, como si no lo hace (o, aunque pase, que no lo logre, tal cual prescribe la ciencia biomédica). Esta nueva mirada bioética, por tanto, se fundamenta en el enfoque de derechos humanos de Naciones Unidas: es decir, la diversidad funcional ya no es principalmente una cuestión de salud, sino de derechos humanos. Y, por ello mismo, la erradicación de nuestra discriminación por ser diferentes y nuestra plena participación en la sociedad en igualdad de oportunidades, es el objetivo prioritario a alcanzar. En ese marco, la salud pasa a ser, simplemente, uno de nuestros muchos derechos.
Las personas con lesión medular, u otras diversidades funcionales, merecemos ser ciudadanas y ciudadanos de primera. Nuestros derechos humanos así lo expresan. Para lograrlo, necesitamos que se acabe con toda la discriminación que existe contra nuestra condición humana específica. El aborto eugenésico no puede seguir siendo motivo de aniquilación humana con/contra la diversidad funcional. El aborto, en todo caso, debe ser libre y gratuito.
[1] http://www.finanzas.com/noticias-001/sociedad/20120704/justicia-descarta-prohibir-esterilizacion-1444587.html
[2] De Pablos, J y González Herranz, P. (2001): Fracturas Infantiles. Conceptos y principios. Global Help. Disponible en web: http://www.global-help.org/publications/books/help_fracturasinfantiles.pdf
[3] Malformación que consiste en un fallo en el cierre del tubo neural durante el periodo embrionario. El término Mielodisplasia engloba un grupo de defectos congénitos de la médula espinal. El defecto congénito comúnmente se denomina Espina bífida o espina abierta (EB). Para mayor información, se recomienda la lectura de VALDÉS, N.; PONCE, M. Y ARRONTE, I.: «Lesión Medular en Niños». Disponible en web: http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-doc/fisioterapianinolesion_medular.pdf
[4] ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz», en ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A. (Edit.) (2011): 17ª Semana de Ética y Filosofía Política: «Nosotros y los Otros». Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP). (San Sebastián, 1-3 de junio de 2011). País Vasco: Universidad del País Vasco. Págs.: 244 -245.
[5] ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES.
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Soledad Arnau Ripollés. Feminista. Filósofa para la Paz. Bioeticista. Escritora. Directora de la Universidad Abierta Iberoamericana Manuel Lobato (UAIML-IPADEVI). Presidenta de la Asociación Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI). Licenciada en FILOSOFÍA, por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED-España). Master en: (Título Propio) Master Universitario “Europeo en Discapacidades”, por la UNED; Master (online) Universitario Oficial Europeo en “Bioética”, por la Universitat Ramon Llull (URL); Master Interuniversitario Oficial en “Cultura de Paz, Conflictos, Educación y Derechos Humanos”, por la Universidad de Málaga (UMA); (Título Propio) Master (online) Universitario en “Sexología y Género”, por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Título de Especialista en “Educación para la Ciudadanía y los Derechos Humanos”, por la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M). Título de Experto Universitario en “Sexualidad humana y Educación sexual”, por la UNE
Una jotilla muy *desas*, Wannabe, Socióloga, Obvia, Godínez, dando sus primeros pininos en la observación y registro de la flora y fauna jota de la ciudarks.
en Pedagogía Social por la Facultad de Estudios Superiores Acatlán, donde formé parte del grupo de jóvenes CDiverisA enfocado al reconocimiento de las personas LGBT. A su vez incursioné en mi formación de los estudios de género y teorías cuirs por los Diplomados del Programa Universitario de Estudios de Género UNAM y del Programa de Estudios en Disidencia Sexual de la UACM además de distintos cursos y seminarios sobre la materia. Participé en coloquios, conferencias y encuentros académicos locales, nacionales e internacionales para poner sobre la mesa temas tan fundamentales y de debate como la desigualdad y los nuevos paradigmas cuir en la educación. Actualmente me desempeño en la investigación sobre la discriminación de lxs jóvenes LGBT en el espacio universitario, además de reflexionar sobre mi cuerpo y mi sexualidad como un espacio político y deconstrucción continua.