¿Quién cuida a quien cuida? Familias cuidadoras de personas en situación de discapacidad

Jesús Manuel González Huerta
Juana Guadalupe Reynoso Mata
Froylán Mauricio Díaz Rojas

Hablar de lo que no se habla permite dimensionar los alcances de un problema, a su vez, identificar los aspectos que lo generan y, finalmente, ofrecer soluciones o alternativas. En este ensayo optamos por dialogar con sensibilidad y respeto de un tema complejo; debido a que conocemos las causas y consecuencias desde experiencias personales, así como aquellas que hemos recuperado a través del trabajo de acompañamiento de personas es situación discapacidad.

Es importante resaltar que no pretendemos generar ningún juicio valorativo ni mucho menos una crítica a la manera en que se construyen las relaciones entre las personas que cuidan y la persona en situación de discapacidad que requiere de cuidados, por el contrario, es abrir un diálogo que desde hace mucho tiene que de los silencios a los que se ha sometido debido al atentado que esto puede causar a las susceptibilidades de una sociedad que se rehúsa hablar de lo urgente y lo importante.

Con esto se quiere decir que no se habla de un tema porque no se encuentra la manera de abordarlo, de rodearlo con la suficiente objetividad para encarar lo que puede ser una problemática que culmina afectando la vida de estas personas.

La llegada de una persona en situación de discapacidad a un sistema familiar, viene acompañada de una serie de sentimientos ambivalentes por parte de las madres, los padres, los hermanos y de cada miembro de la familia, además, es un factor de cambio radical en la estructura de la dinámica familiar, por lo que la familia tiene que organizarse y restructurarse en cuanto a las actividades nuevas para los cuidados de la persona en situación de discapacidad; y las actividades propias del hogar.

La organización del sistema familiar cambia en cuanto a los cuidados, la atención, las citas médicas y las terapias que la persona en situación de discapacidad requiera, esto va a estar relacionado con el tipo de discapacidad que la persona presenta, a mayor grado de severidad en la discapacidad mayor dependencia en atenciones para los cuidados por parte de la familia. En muy pocas familias se logra que los cuidados y la atención de las personas en situación de discapacidad sea equitativo, pues varía de acuerdo a la edad, a las ocupaciones, y a las actividades que cada uno realiza, y el rol de cada miembro de la familia en el hogar. Por lo general el cuidado y la atención se sesga a un miembro de la familia que toma el rol del “cuidador” o “cuidadora” y es quien asume la responsabilidad de hacerse cargo de la persona en situación de discapacidad, la mayor parte del día y de su vida, generando una dependencia y no una relación interdependiente entre ambas personas.

Recuperamos dos testimonios que permiten hacer un ejercicio de reflexión sobre las relaciones que se originan en torno a los cuidados.

TESTIMONIOS DE FAMILIARES QUE CUIDAN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

El primer testimonio es relatado por una mujer de 32 años, hermana de una mujer de 27 años con discapacidad motora de nacimiento.

Desde que tengo memoria mis padres me inculcaron el respeto al prójimo y el amor a Dios pues nací en una familia católica y conservadora. La ciudad en la que vivo tiene tradiciones religiosas muy arraigadas y al ser una población muy pequeña los chismes y los rumores corren rápidamente, cuando nació mi hermana menor recuerdo que los doctores y mi familia estaban preocupados por la salud de ella pues tenía una enfermedad que no lograban diagnosticar correctamente. Con el paso del tiempo y varias operaciones, la salud de mi hermana y su movilidad no mejoraban. Esto provocó que poco a poco nuestra familia se fuera resignando en que entre nosotros tendríamos que cuidar a mi hermana con discapacidad. Obviamente los rumores y las condolencias por la situación en la que se encontraba mi hermana y nuestra familia no tardaron en llegar. Mi familia y yo así como mis amigos y conocidos todo el tiempo procuramos atender las necesidades de mi hermana y apoyarla moralmente pues sus estados de ánimo varían de un momento a otro por diferentes razones; la escuela, el bullying, los chavos que le gustan y no la pelan etc. No sé por qué pero mi hermana menor siempre ha preferido salir conmigo a fiestas, de paseo simplemente que yo sea quien la atienda, tal vez por ser la mayor o tal vez por ser la más paciente, realmente a mi esta situación no me molesta pues yo creo que en esta vida estamos para servir y ayudar a quien más lo necesita, además que las labores de mis padres y la impaciencia de mi segunda hermana me orillan a ser yo quien la procure más, sé que no es culpa de ella aunque a veces tiene actitudes que no ayudan mucho, como por ejemplo que es muy celosa conmigo cuando un galán se me acerca o me pretende; otro ejemplo sería como cuando quiero salir con mis amigos o amigas a solas y mi hermana o mis padres me piden que me la lleve, realmente nunca me lo han exigido o condicionado pero yo me siento comprometida con mi hermana y mi familia tal vez sea por mi manera de ser, o tal vez sea porque mi otra hermana siempre busca algún pretexto para zafarse de situaciones como esta. En algún tiempo decidí por mi propia cuenta ir a terapia con un psicólogo pues tenía algunos problemas en el trabajo y problemas amorosos, estas terapias removieron sentimientos que tal vez no pensaba o que me costaba trabajo aceptar principalmente porque mi vida se estaba convirtiendo en algo aburrido, monótono y pesado. Hace un año mi hermana la de en medio se casó y se fue de la casa, mi hermana menor lleva tres años en un trabajo estable pero poco remunerado y mi relación con ella sigue igual pues sigo siendo yo quien la atiende y la acompaña a donde quiera, estoy consciente que no me gustaría estar así toda la vida pues los años pasan y estoy dejando de hacer actividades que me gustarían hacer. Por otra parte mis padres cada vez están más grandes y cansados y no los culpo de mi situación ni la de mi hermana menor pues ellos de una u otra forma nos han dado lo necesario para salir adelante.

Sé que debo buscar una solución a esta situación pero la costumbre y esta relación tan estrecha con mi hermana menor hacen que posponga esa búsqueda. Observación: actualmente y después de dos años de este relato la dinámica entre la hermana mayor y la hermana menor continúa de la misma manera, afortunadamente la hermana mayor consiguió un buen trabajo con un sueldo aceptable pero los escasos ingresos de su hermana menor la orillan a compartir gran parte de su paga con ella.

El segundo testimonio proviene de una familiar de dos personas con discapacidad severa un hombre de 42 años y una mujer de 39 años los cuales están bajo el cuidado de su hermana de 50 años quien nos relata lo siguiente:

En mi familia yo soy la mayor de 9 hermanos, de los cuales 3 nacieron con una enfermedad degenerativa que rápidamente los hizo usuarios de silla de ruedas. Mi primer hermano falleció cuando yo tenía aproximadamente 20 años por la misma enfermedad, mi segundo hermano con discapacidad nació cuando yo tenía casi 9 años de edad y la tercera hermana con discapacidad nació cuando yo tenía 11 años de edad. Ella es la más chica de mis 9 hermanos, algunas veces me preguntaba por qué mis papás decidieron seguir teniendo hijos a pesar de esta enfermedad congénita. Uno de mis primeros recuerdos con mis hermanos con discapacidad fue cuando repetidamente mis papás y principalmente mi papá nos dijeron que a pesar de la condición de nuestros hermanos nosotros teníamos que continuar con nuestras actividades y que no era nuestra responsabilidad hacernos cargo de ellos, que ese rol era de ellos, que estábamos en toda la libertad de seguir con nuestros planes de vida. A pesar de esto, uno de los primeros recuerdos que tengo de mi hermana menor fue cuando yo tenía 13 años aproximadamente, una noche mi mamá llego a mi cuarto y me dijo que al ser yo la más grande y mi hermana la más pequeña esta dormiría de ahora en adelante conmigo, hasta la fecha siempre he visto por mis papás y por todos mis hermanos sin distinción alguna y lo hago con gusto.

Observación: cabe hacer mención que durante este relato la cuidadora decidió no continuar con la entrevista, actualmente la cuidadora continua viviendo con sus papás y su hermano con discapacidad. La hermana menor con discapacidad consiguió un trabajo estable donde conoció a un hombre con discapacidad y hace algunos meses se casaron. Aun así la hermana mayor sigue estando al pendiente y atendiendo sus necesidades.

A modo de conclusión:

Es necesaria la visibilización del trabajo que realizan las personas que cuidan y acompañan a personas en situación de discapacidad, especialmente cuando son familiares directos, con el objetivo de diseñar e implementar acciones que permitan el pleno desarrollo de las personas involucradas en el cuidado, así como políticas públicas que posibiliten el goce y ejercicio de derechos y libertades en condiciones de igualdad.

Nosotras somos un equipo que se conformó a raíz de nuestros intereses personales en el tema y a nuestras lineas de acción en el campo laboral. Froylán Diaz y Guadalupe Reynoso desde el sector gobierno apoyan a las personas en situación de discapacidad. Manuel González, desde la parte de la investigación en el Centro de Estudios para la Inclusión y la Cátedra UNESCO «Igualdad y No Discriminación». Nos consideramos personas defensoras de derechos humanos de las personas en situación de discapacidad, así como activistas, debido a que realizamos trabajo de acompañamiento y hemos realizado algunas activaciones en contextos universitarios sobre el tema.

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