Junto-a Mar.  Breves notas sobre el acompañamiento sexo-afectivo

Junto-a Mar. Breves notas sobre el acompañamiento sexo-afectivo

Marthié cubre la mitad de su rostro con una máscara de diablo, la cual se distingue por los cuernos negros y la lengua de fuera. Ella hace el gesto de sacar la lengua también. El fondo es rojo, igual que la máscara.
Escribe Jhonatthan: Ella no es mi angelita, ni mi niña especial. Ella es mi diabla o como diría Nairobi ¡La puta ama!

Por Jhonatthan Maldonado Ramírez[1]
Fotografías por Abril Guzmán Cruz

**El uso de las fotografías y los vídeos han sido conversados con Marthié. Es decir, hay un consentimiento informado sobre la difusión de su imagen en el material audiovisual.**

Junto-a incluye una amplia gama de deseos; de identificación, de representación,de rechazo, de establecimiento de paralelismos, de diferenciación,de rivalidades, de ser proclive a, de apoyo, de sesgo, de imitación, de separación,de atracción, de agresión, de distorsión y otras relaciones.
Eve Kosofsky Sedgwick, Tocar la fibra. Afecto, pedagogía, performatividad.

Preludio

Escribo las siguientes líneas en tiempos de pandemia; en la convivencia rutinaria con mi hija Marthié. Hace más de cien días que no asiste a la escuela, los mismos días que no se encuentra con sus compañerxs del colegio. Ella forma parte de una escuela que centra su interés en el aprendizaje de personas con discapacidad intelectual y psicosocial.

A pesar de estar en desacuerdo, la escuela optó por sesiones individuales (no grupales) en la modalidad virtual; por otra parte, las personas que cuidan de su mejor amiga y su “gran amor” me dejan en visto por WhatsApp o no me dan una fecha exacta para que Mar pueda reunirse on line con ellxs. Es brutal darse cuenta cómo el confinamiento #quédateEnCasa intensifica el distanciamiento físico, erótico y emocional en personas con determinadas discapacidades; quedando excluidas, segregadas y tuteladas en existencias off line.

            Días de encierro que contagian de distintos sabores, aromas, objetos, conversaciones, roces y emociones la efervescente experiencia de estar junto-a Mar. A partir de esto, comparto un territorio viscoso de inquietudes sobre el acompañamiento sexo-afectivo, el cual puede ser, parafraseando a val flores (2020), un muro, una cárcel, un infierno, una quemazón descontrolada, pero también una huerta para sembrar nuevos porvenires. 

Marthié

Vídeo 1. Descripción: en primer plano aparece Marthié, una mujer joven de 14 años con síndrome de Down; el fondo es una pared con un rostro dibujado: cara redonda, cabello liso, ojos rasgados, nariz y boca pequeñas; abajo del rostro dice MAR.

Jhona: ¿Cómo te llamas?

Mar: Marthié

Jhona: ¿Cuántos años tienes?

Mar: 14

Jhona: ¿Te gusta alguien?

Mar: Sí

Jhona: ¿Cómo se llama?

Mar: Rodrigo

Jhona: ¿Qué te gustaría hacer con Rodrigo?

Mar: Vamos al parque, a la alberca, vamos a chupar un helado y a la feria también.

Jhona: ¿Y qué más?

Mar: Te amo, te quiero.

Jhona: ¿A quién?

Mar: A Rodrigo [risas]

Ella es interrupción

Descripción: Imagen blanco y negro. Marthié mira fijamente a la cámara. Toma su cintura y coloca su pie izquierdo en la pared. Viste un vestido a cuadros. El fondo es una pared con un rostro dibujado: cara redonda, cabello liso, ojos rasgados, nariz y boca pequeñas; abajo del rostro dice MAR.

Marthié llegó a interrumpir mi vida, a cortar la serialización de mis prejuicios, a trastocar las convenciones de mi conversación y a lisiar el camino prometido. Ella pregunta, habla y reacciona; cuando le pido que ordene su cuarto, me pone los ojos en blanco y exclama “¡ya vas a comenzar!”; se queja, es grosera y malhumorada en ocasiones; es una persona con síndrome de Down y eso no determina su frecuencia emocional; tan encantadora y odiosa, ni lo uno, ni lo otro.

Si bien no habito directamente la marca de la discapacidad, es un hecho que la rodeo, la encuentro y la siento muy íntima[2]. Estar junto-a Mar ha permitido preguntarme sobre la experiencia cotidiana de la discapacidad como una forma de vida específica que requiere el cultivo de habilidades, sensibilidades y preocupaciones para florecer en compañía; aprendiendo a trenzar, enlazar, abrazar y cuidar sin oprimir: abriendo posibilidades de fuga y sublevación.

Estar junto-a Mar es un compromiso de seguir con el problema de cuidar, una provocación permanente y turbulenta donde las intermitentes limitaciones, el ritmo lento, la repetición de actividades que creímos aprendidas, la conversación agrietada y las ideas sueltas, revelan detalles y diferencias que importan; sé que la discapacidad intelectual es una categoría diagnóstica que sirve para clasificar, jerarquizar y menospreciar a ciertas corporalidades, sin embargo, para mí también es una experiencia relacional que demanda vínculos más creativos y sensibles al margen de nuestro arrogante capacitismo.

Acompañar (Esto no es un manual)

Las potencias de Mar son desorientaciones que desestabilizan las formas estandarizadas de hacer las cosas; ha hecho despertarme de otro modo, por otros caminos, lo que significa tomar conciencia de los detalles, las singularidades y los conflictos de transitar por senderos que no cuentan con los soportes afectivos, pedagógicos, temporales y materiales para ampliar el horizonte de lo posible.

Aun así, tratamos (ella, yo y tantas personas más) de albergar complicidades incómodas y vibraciones inauditas. Mi hija conversa conmigo sobre las personas que le agradan, las ganas de besar en los labios (después de soltar una pícara sonrisa), la intención de vivir sola “de grande” y las aspiraciones de ser madre o casarse algún día, suelo ponerme quisquilloso con esto último porque reconozco las restricciones heteronormativas en su narrativa sexo-afectiva, pero también me detengo a pensar en la atmósfera discafóbica que esparce una multiplicidad de estigmas estéticos, injusticias eróticas, sentencias legales y discriminaciones genéticas contra las relaciones reproductivas y las formaciones familiares en personas con síndrome de Down.

En este sentido, recupero una escena del documental Los Niños (2016) de la cineasta chilena Maite Alberdi; en particular, la conversación que pone en juego la disputa por los límites de la autonomía de Ana María frente a su madre.

Vídeo 2. Documental Los niños (2016), fecha de estreno 19 de noviembre de 2016, directora Maite Alberdi. Descripción: Ana María se encuentra sentada al lado de su mamá y está conversando ríspidamente sobre las intenciones que tiene de casarse y mudarse con Andrés, sin embargo, la mamá (aparece desenfocada su figura en todo momento) no lo permite.

Mamá: Cuando hablamos del futuro, ¿qué es lo que yo siempre te digo?

Ana: ¿Del futuro?

Mamá: Sí, del futuro.

Ana: Hacer cosas.

Mamá: Hacer cosas juntas.

Ana: Sí.

Mamá: Y vivir conmigo.

Ana: Ah no, eso sí que no.

Mamá: Pero ahí tenemos un problema.

Ana: No, no es ningún problema para mí. Quiero que me escuches…. No siempre tengo que estar contigo, primero. Dos, soy adulta y soy mayor que tú y mi compañero. Tres, yo soy adulta consciente, me lo enseñó la Paty.

Mamá: ¿Y qué quiere decir eso?

Ana: Significa que nosotros podemos hacer lo que queramos. Hacer las cosas solos. Por sí mismos. Y si una persona se quiere casar, tiene derecho a hacer lo que quiera.

Mamá: A mí no me importa lo que diga la Paty, la mamá soy yo. La Paty le puede dar muchas ideas, pero la mamá soy yo. Y la que pone las normas de una casa y de una familia las pone la mamá y el papá. Y en este caso yo soy mamá y papá.

Ana: Si yo me caso, el papá estaría contento. Él me dio permiso.

Mamá: ¿Cuándo le dio permiso? A ver cuénteme porque yo no estaba ahí.

Ana: No, tú no estabas. Cuando estaba vivo me dijo “Si tú te quieres casar con él, yo te dejo”. Me dio permiso.

Mamá: Bueno, pero qué tiene que ver…

Ana: Pregúntame, pregúntame. ¿Quién te pidió matrimonio?

Mamá: No sé.

Ana: El papá.

Mamá: ¿Y?

Ana: Tú le escribiste a tu mamá diciéndole “Me caso con Aurelio y punto” y tu mamá te dejó.

Mamá: Me dejó, pero yo no tenía síndrome de Down. Yo no era especial.

Ana: Yo no estoy hablando de eso.

Mamá: Tú eres especial po’ niña. Cuando yo te tuve a ti y te vi que eras especial, dije que te iba a cuidar toda mi vida.

Ana: Pero yo no quiero pololear, entiende de una vez por todas. Yo de verdad quiero mucho al Andrés, nunca nos vemos. Y también ha llorado igual que yo.

Mamá: Oye, pero dime una cosa, y si trazáramos en esto, que tú sigas pololeando con Andrés, que todas las semanas se vean, pero sin casarse.

Ana: No, yo quiero casarme igual.

La escena de Ana junto-a su mamá parece ser el bucle de jerarquía reiterativa (un GIF que he presenciado en más de una ocasión) en el acompañamiento sexo-afectivo a personas con síndrome de Down; dicho con otras palabras, estas solicitan, exigen, hablan y desean, aunque quienes las acompañamos nos negamos a escuchar, a tomar en serio sus palabras, a mover los prejuicios, a sacudir los miedos y a dejarnos sorprender.

La pregunta por el futuro nos arroja a respuestas encadenadas a un presente que privilegia la producción normativa de un sujeto sano, adulto, autosuficiente y reproductivo. Las lágrimas, el enojo y los reclamos de Ana se enfrentan a una cultura capacitista que está ansiosa por invadir y monopolizar la experiencia de la discapacidad. Escuchamos las palabras de la mamá y podríamos identificarnos en un acompañamiento sexo-afectivo en el que no hay alternativas.

Parece que el documental excede su encuadre y retrata el entorno discapacitante que sabe repetir sin vacilar: “las personas con síndrome de Down son infantes, inocentes, asexuales, indefensos, amorosos y eternamente dependientes”; por ejemplo, la conclusión anticipatoria “pero yo no tenía síndrome de Down” subraya la instrumentalización del diagnóstico como vehículo de estigmas, minusvalías y ventriloquias, las cuales son obstáculos para imaginar un futuro distinto: en el que Ana junto-a su madre aparezcan moviéndose a lugares inesperados.

La conversación entre ellas podría funcionar como el horizonte que agrieta, interrumpe y desmiente, en vez de reafirmar y actualizar el testimonio dominante. Como padre de una mujer joven con síndrome de Down, la escena que tiene Ana junto-a su madre se convierten para mí en una experiencia problemática, un verdadero problema y un giro de tuerca necesario.

De las muchas cosas que hago mal como cuidador de Marthié, es “permitir” (como diría mi abuela y mi madre) que ella me falte al respeto, levante la voz y desobedezca mis peticiones; sé que esto trae desencuentros que nos “sacan de onda” mutuamente. Nutrir la habilidad para decir NO, resulta nada sencillo e inarmónico. Marthié (en ocasiones) se niega a organizarse bajo los acuerdos y tareas en casa, los rechaza y en consecuencia debe sobrevivir sin celular algunos días.

No sé describir la sensación, ni poner en palabras adecuadas lo que siento, pero, descubrir cómo alguien supuestamente indefensa, pasiva e inocente, rechaza lo que no quiere hacer/seguir/obedecer es potente. Después de todo, las posibilidades de Mar están condicionadas por una experiencia histórica de subordinación, en la que hay una desposesión del NO.

No. N-O, sílaba, palabra, negación, rechazo, insurrección, contestación, desacuerdo. Varias de nuestras prácticas de cuidado no se pre-ocupan por cultivar habilidades de indocilidad para que las personas con síndrome de Down agarren a pedradas el molde del ángel amoroso.

“No, yo quiero casarme igual”, es lo que responde Ana cuando su madre niega el permiso para que se case. El NO es un acto de insubordinación a la voluntad del otro. Quizá haya personas que consideren absurdo escuchar las peticiones de sus hijas e hijos con síndrome de Down respecto a la decisión sobre su propio cuerpo y trayecto sexo-afectivo. Tal vez les parece inadmisible que puedan desear lo que desean el resto de las personas: salir de casa, parrandear, trabajar, encontrarse con alguien, conseguirse una pareja sexual, hacer planes, casarse, tener hijos, etc.

Vídeo 3. Descripción: conversación con Marthié. Ella está en el jardín central del Colegio Libre de Estudios Universitarios en Puebla.

Jhona: ¿Quieres vivir siempre conmigo?

Mar: No. No puedo vivir contigo.

Jhona: ¿Por qué?

Mar: Porque me andas quitando el celular, porque te pasas, porque me caes gordo.

Jhona: ¿Y con quién vas a vivir entonces?

Mar: En su casa de mi Rodrigo.

Jhona: En la casa de Rodrigo y ¿por qué con Rodrigo?

Mar: Porque él me quiere mucho. Por amor.

Jhona: ¿Pero te quieres ir a vivir con él a su casa? Y si su mamá o su papá no quieren.

Mar: No importa.

Estamos de acuerdo que nadie puede hacer enteramente lo que quiere, nos atraviesan estructuras socioculturales, políticas y económicas que delimitan nuestras posibles acciones; mi invitación es que nos dejemos irrumpir por las intenciones, los deseos y las preguntas de las personas con síndrome de Down, de tal forma que podamos distinguir las circunstancias singulares de las restricciones impuestas en el impulso de la autonomía sexual. No obstante, si bien es importante distinguir los límites entre un yo y un en esa autonomía sexual, podríamos cometer un error si la proclamamos desligada de ciertos apoyos sociales, jurídicos, pedagógicos, entre otros.

Estar junto-a nos involucra en vidas que no son nuestras; cuando escribo y siento ese “j u n t o – a” nombro un problema que no intento resolver. Intento sentir desde otras coordenadas la responsabilidad que asumo con Mar y entrenarme en pedagogías sexo-afectivas a favor de la justicia erótica, entendida como principio articulador entre el derecho al placer sexual y el derecho a la protección contra la violencia sexual (Canseco, 2017).

Marthié se mira al espejo. Sonríe a sí misma mientras se pinta los labios.

Hago un llamado a quienes estamos junto-a personas con síndrome de Down para tomar un posicionamiento prosexo[3]; a cuestionar nuestras propias preconcepciones morales, universales y excluyentes sobre el ejercicio de la sexualidad; a tumbar el modelo piramidal del sexo que estigmatiza, patologiza y criminaliza la diferencia; a potenciar los placeres del cuerpo; a incorporar el derecho al placer sexual en nuestro trabajo de cuidados, bajo la urgencia ética de generar atmósferas afectivas que sostengan las dimensiones políticas de la vida erótica.

Video #4. Descripción: Mar está conversando con Jhonatthan.
Jhona: Después de lo que estuvimos platicando. Esto de pensarnos en otros lugares, no solamente como mamá, o como esposa o como ligada a Rodrigo. Ahora qué vamos a trabajar para que puedas llegar a cumplir lo que quieres. ¿Qué cosas quieres?
Mar: Quiero ser bailarina, yo quiero vivir sola, quiero muchos amigos y muchas amigas.
Considero que no hay resolución acertada frente a las inquietudes que nos hablan y nos hacen hablar. Las experiencias problemáticas no dejarán de venir. Dirá Marina Garcés (2002) que el orden de la contingencia es aquél que debe cobijar no solo el devenir sino su incertidumbre, no solo el movimiento y el cambio sino la apertura hacia lo que no ha tenido lugar aún.

Trabajos citados

flores, val (2020) “El exilio de la piel”. En Escritos Heréticos, disponible en https://escritoshereticos.blogspot.com/?m=1&fbclid=IwAR2AMS5T_gXIHfjTZWfFyjAh-qR3LdE67nQSPxMU46rqkncKKO1Ss7Su7oo

Garcés, Marina (2002) En las prisiones de lo posible. Barcelona: Bellaterra.

Canseco, Alberto Beto (2017) Eroticidades precarias. La ontología corporal de Judith Butler. Córdoba: Asentamiento Fernseth.

Sedgwick, E. K. (2003). Touching feelings: affects, padagogy, performativity, Durham: Duke University Press.

[1] Dedico este escrito a quienes han estado junto-a nosotrxs, sosteniéndonos y acompañándonos. Janin, Vale, Victor, Juan, Rosy, Gloria y Avril. Lxs amamos.

[2] Agradezco esta sugerente reflexión a la profesora Yennifer Paola Villa Rojas.

[3]De acuerdo con val flores «Prosexo es una posición política crítica que integra las genealogías críticas de los feminismos, el activismo queer y de la disidencia sexual, y busca promover la creatividad sexual y erótica, manteniendo un horizonte abierto de posibilidades y deseabilidades que amplíe y multiplique los imaginarios disponibles y los repertorios de sus prácticas eróticas desde una concepción benigna del sexo y de su variabilidad inaudita, oponiéndose a la falsa ecuación de que el sexo siempre es equivalente a violencia, una concepción que atemoriza y des-empodera. Comprende las guerras capilares del sexo como formas de mantenimiento y ejercicio de un régimen de privilegios heterosexuales, racistas, patriarcales, capitalistas, cisexuales, nacionalistas, distribuyendo la vulnerabilidad económica, política, erótica y
cultural de manera mortíferamente desigual. Mantiene una sospecha activa sobre los modos de represión y vigilancia en los espacios públicos e íntimos acerca de los cuerpos, las sexualidades y los deseos, atentando contra la higienización moral de lo público y la profilaxis de la disidencia sexual». flores, val (2018) «El derecho al gemido. Notas para pensar la ESI desde una posición prosexo». Otras Voces en Educación, disponible en http://otrasvoceseneducacion.org/archivos/293977

Jhonatthan Maldonado. Maestro en Antropología Social.  Estudiante del Doctorado en Estudios Feministas, Universidad Autónoma Metropolitana Unidad Xochimilco. Miembro de la Red Temática de Estudios Transdisciplinarios del Cuerpo y las Corporalidades (cuerpoenred.com)

Scroll To Top