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Hacia una política de los cuidados en la pedagogía teatral: nociones del cuerpo más allá de la enfermedad

retrato de la artista Lisa Bufano

por Lucía Calderas

La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara.
A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos.
Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.
Susan Sontang, La enfermedad y sus metáforas

Para la tradición teatral, el cuerpo del actor es el centro del yo , contenedor de la materia sensible, psíquica y creativa, por ende, el entrenamiento es el pilar de diversas técnicas como son las desarrolladas por Eugenio Barba, Jerzy Grotowski, Stanislavski, entre otros considerados los grandes maestros de las bases actorales.

Lo cierto es que los tiempos han cambiado y aunque el legado de estas técnicas aún tiene eco en nosotros, no podemos negar que en esta etapa del capitalismo tardío y en una experiencia como lo es ser latinoamericano, luego de sucesos históricos que nos han marcado como los genocidios, la colonia, la esclavitud y la migración, añadiendo la lucidez a nuestra visión del mundo que nos han aportado diversas filósofas, antropólogas y artistas, sería muy necio insistir que estos discursos deben permanecer intactos a bien de preservar la tradición teatral, para empezar porque quienes los enuncian están situados en una experiencia geopolítica completamente distinta, por mencionar uno de los privilegios que implica al menos tener la posibilidad de dedicarse al teatro y ser considerado como indispensable.

En nuestra historia sudamericana, el ser un cuerpo conlleva un esfuerzo no sólo capital, sino emotivo, ya que una de las congojas inevitables a las que nos hemos visto orillados es la enfermedad. A pesar de que la descomposición de los miembros de un cuerpo es un proceso vital natural, no podemos cegarnos ante las causas políticas de las enfermedades. ¿De qué morimos y en qué condiciones? ¿quiénes y en qué zonas se tiene acceso a la salud? ¿quién posee los recursos tecnológicos, capitales y científicos cuyo acceso segmentariza y dificulta a las personas marginadas? Y no es complicado imaginarlo luego de la pandemia del COVID-19. Estas son algunas de las preguntas necesarias para comprender que la lectura de los cuerpos debe romper la frontera y la categoría binaria de sano-enfermo. En este ensayo se abordará la necesidad de una nueva definición del cuerpo del actor, misma que pueda abarcar y cubrir las necesidades del quehacer teatral y las diversas técnicas actorales y a la vez, tomar en cuenta el momento histórico y político en el que habitamos, misma definición que nos permita reformarnos y plantear un hacer teatro fuera de la legitimidad del régimen político; estamos hablando del potencial subversivo de la enfermedad y los cuidados que supone la misma.

La enfermedad en el ámbito público y teatral.

El cuerpo enfermo siempre ha sido motivo de espectáculo, refiriendo esto desde la similitud etimológica de espectáculo con especulación. Las deformidades y rarezas se han exhibido en circos y ferias, relegados a lo grotesco y a la noción de burla. No son sujetos, son objetos ornamentales, cosas dignas de un museo que son otros los que pueden admirar. Esta experiencia marca una distancia sensible entre el cuerpo enfermo y «los cuerpos sanos», como si existiera una línea que divide claramente ambos territorios. Latinoamérica y las razas que hemos sido esclavizadas, tenemos una memoria de la mutilación que se ha impregnado en nuestro ADN, en nuestra psique. Los eunucos, la práctica de la ablación, la guerra, la conquista, el saqueo y despojo de nuestros territorios cuya defensa les ha costado la vida a nuestros antepasados, el desplazamiento de nuestros lugares originales a la periferia y al empobrecimiento, todo eso nos ha dejado heridas visibles, enfermedades hereditarias, cáncer, SIDA. La exposición a la violencia que crece y constituye un riesgo. ¿Quiénes son aquellos que definen qué es el cuerpo en la tradición teatral y por qué su discurso es inmutable ante lo ajenos que resultan a nuestro contexto y a nuestra historia? ¿Ellos han tenido que cuidar de cuerpos enfermos? ¿Desde qué vivencia del género nos están nombrando? El teatro es un espacio público, pero la enfermedad no siempre lo es.

Como mujeres se nos ha vetado de asuntos vitales de la vida pública (relegadas al ámbito doméstico), se nos privó muchos años de hacer teatro, no sólo como dramaturgas sino como actrices, pero incluso ahora que se supone existe apertura para que nosotras participemos activamente, ¿qué hacemos cuando no hacemos teatro? Es un asunto de política, porque las mujeres nos hemos incorporado masivamente al trabajo remunerado, pero los hombres no se han incorporado al trabajo de los cuidados. Muchas de nosotras, de nuestras madres y abuelas no pueden habitar el espacio público porque están enfermas, o bien, porque están cuidando de alguien que lo está.

Cuando reviso la literatura actoral, la mayoría de veces siento que están hablando de cuerpos que no son el mío. No puedo sentirme identificada del todo con lo que se plantea. Por lo general las imágenes, ejercicios y resúmenes de las técnicas, parafraseando a Cvetkovich: tienden a suponer un sujeto blanco y de clase media para el que sentirse mal es un misterio porque no se ajusta a una vida en la que el privilegio y la comodidad hacen que las cosas estén aparentemente bien (2012).

Al pasar las páginas y revisar la bibliografía Hacia un teatro pobre , de Jerzy Grotowski, Un actor se prepara, de Stanislavski, La canoa de papel de Eugenio Barba, invariablemente encuentro imágenes de cuerpos delgados, altos, es decir, lo que la hegemonía considera aceptable y lo que el teatro afirma como apto para hacer teatro, y más allá de quedarse en lo iconográfico siempre se apunta a lo vital del entrenamiento, del desarrollo de la fuerza y las potencias corporales, incluso de la acrobacia. Pienso en la importancia de la representación, y en que toda esta literatura está plagada de un silencio invisible que es muy difícil de nombrar:
el verdadero arte del actor, el aprendizaje del mismo y la técnica están reservados a los cuerpos estándar que aparecen en esas fotografías. Y no sólo es una impresión, Michael Chéjov escribe en su libro Al actor : De esta manera un cuerpo poco desarrollado o
superdesarrollado puede fácilmente ofuscar la actividad de la mente, embotando los sentimientos o debilitando la voluntad (1993. p. 15). Además, abre con un epígrafe que dice: Nuestro cuerpo puede ser nuestro mejor amigo o nuestro peor enemigo (1993. p. 15), lo cual me recuerda a Johana Hedva y su Teoría de la mujer enferma cuando insiste en que:

Cuando tu propia fragilidad, tu propia vulnerabilidad a la destrucción, tu propia muerte, están a tu alrededor y dentro de ti, constantemente, somáticamente, y luego son reforzadas por el mundo exterior, que te dice que no solo no hay cura sino que también este mundo perpetuará tu sufrimiento, quisiera saber qué demonios significa estar mejor (2015).

Y yo quisiera saber qué pasa con los cuerpos que no pueden reconciliarse consigo mismos. Hay quienes, en orden de sobrevivir, han tenido que hacerse a la idea de que no hay forma de amistarse con el lugar que habitan y que poco a poco, a pesar de los tratamientos, las medicinas y los buenos deseos, continúan destruyéndose a sí mismos.

Jerzy Grotowski escribe al pie de una descripción de una serie de ejercicios básicos para el entrenamiento actoral:

Además, prueba que es necesario poner mayor atención a la condición física de nuestros actores y dedicarle más tiempo a este problema. No basta caer de una escalera sin herirse, se trata simplemente de una cuestión de acrobacia y eso lo puede hacer cualquier persona audaz. El problema real es adquirir una técnica firme de los movimientos que nos permitan controlar hasta el más simple en todos sus matices. (1970. p. 154).

Y así, sucesivamente, aparece incontables veces en los libros de técnica (inserte aquí el nombre de cualquier vaca sagrada del teatro) la frase: el cuerpo del actor debe de ser o debe poder hacer seguido de una serie de capacidades físicas que implican gimnasia, flexibilidad, resistencia, etcétera. ¿A qué orilla sin nombre se ven relegados los cuerpos desquiciados, orgullosamente mutantes que no pueden apropiar esta técnica porque sus capacidades son otras? ¿Están fuera de la teatralidad? ¿Podemos reconocer la enfermedad como una experiencia capaz de invocar la potencia, en lugar de revictimizar esos cuerpos y evitar caer
en discursos paternalistas y capacitistas? ¿Y puede ese hecho, el de desacelerar para escuchar otras vivencias de la misma realidad ayudarnos a dinamitar un sistema económico obsoleto, devastado y devastador?

Pistas emancipatorias: el punto ciego en el tablero de la técnica actoral

Partimos de la autopercepción cuestionándonos qué hacemos cuando nos toca representar el papel de algún cuerpo con discapacidad. Jugamos a los enfermos . El otro siempre ha sido motivo de prótesis, de imitación, pero pensarnos en la igualdad de las condiciones nos aterra porque nos lanza al vacío de nuestro destino: tarde o temprano enfermaremos, ¿y entonces sólo se acabará el teatro para nosotros? ¿entonces y sólo entonces empezaremos a sentir la necesidad de que el teatro debe ser de otra manera ? Habrá que empezar a imaginar al gran Otelo sin manos, o mejor aún, proponer y plasmar en la escena a otros autores latinoamericanos que nos enseñen cómo es vivir una enfermedad, sin morbo, pero sí como un aprendizaje que necesitaremos para sobrevivir, porque en estos cuerpos también reside potencia, presencia, material sensible y creativo.

No se trata de hacer intromisión ni de que el teatro se convierta en algo «sanador» o «terapéutico». No se trata de hacer caridades ni de enseñar, de dar consejos no solicitados tan ridículos que podrían estar en tarjetas con confetti y globos de helio fácilmente sustituibles por un » mejórate pronto». Hasta ahora parece que el teatro y la enfermedad son opuestos, a menos que sea para llevar la enfermedad a escena. ¿Pero cómo plantear una transformación tan radical desde la ignorancia? ¿quiénes, actores, profesores, teóricos y académicos sabemos cambiar pañales, inyectar insulina, medir la presión, cambiar el suero, poner un respirador?

Lo sabemos quiénes hemos convivido con seres queridos con enfermedades, quienes hemos sentido el peso de la necropolítica y lo obsoleto del sistema de salud mexicano en cierne sobre las vidas de aquellos a quienes amamos. Hacernos de los saberes que necesitan estos cuerpos para sostenerse dentro de las escuelas y si no les es posible moverse, ver la manera de desplazarnos, de estar verdaderamente y no sólo mediante dispositivos móviles. No es hacer de los teatros hospitales ni mucho menos volvernos médicos o enfermeros, es reconocer que la manifestación más anticapitalista es cuidar a otra persona. La práctica históricamente feminizada y por tanto invisible, de la enfermería, la crianza, el cuidado. Tomarse en serio la vulnerabilidad, la fragilidad y la precariedad y apoyarla, honrarla, empoderarla. Protegernos mutuamente, promulgar y practicar la comunidad, una hermandad radical, una sociedad interdependiente, una política de cuidado (Hedva, 2015).

Una interrogante vital para tomar estos rumbos nuevos la hace Vladimir Krysinski: ¿Qué semiótica podría ocuparse del cuerpo sin perder de vista ni su especificidad en cuanto objeto cognitivo, potencial o actualizable, ni el camino recorrido por el teatro moderno como serie textual? (1982. p. 19). Yo respondería que con la semiótica que apela al cuidado donde si el cuerpo como centro operativo del espectáculo y en el que reside la creación teatral se le honra tanto o más que a la técnica. Y para ello habría que abandonar el rigor disciplinar, porque quizás el teatro de esta época ya no sea sobre cuerpos que saltan en grandes escenarios, y brincan o bailan haciendo acrobacias increíbles, tan vez el teatro deba suceder y ser más una oda al descanso y la quietud porque estamos agotados, exhaustos de vivir en un mundo que estetiza la violencia y hasta la vuelve deseable. Quizás haya que redescubrir la teatralidad ritual de quien separa sus pastillas para la semana, la teatralidad de no sólo ser espectadores de las tragedias, del dolor, sino de sostener sólo cuando se nos solicita, para no infantilizar y reconocer la enorme autonomía de estas personas. Guardar silencio. Aprender. Dejar que la teatralidad suceda de una cama del hospital a otra, de una ventana hacia la calle, resistir a la gestión de los afectos;

porque cuando todos estemos enfermos y confinados en una cama, compartiendo nuestras historias de terapias y ayudas, formando grupos de apoyo mutuo, escuchando las historias de trauma de los demás, priorizando el cuidado y el amor a nuestros enfermos, dolidos, dañados, caros y fantásticos cuerpos, y no quede nadie que pueda ir a trabajar, quizá entonces el capitalismo se acabará. Propongo que podemos intentarlo (Hedva, 2015).

El teatro de este siglo ya no será sobre representar la vida, sino sobre protegerla. No podemos cerrar los ojos ante la desesperación que nos causa un mundo colapsándose ante nuestros ojos, ni frustrarnos ante la inmensidad de tareas que hay que hacer para transformarlo. Será sucio, doloroso y agotador. No será lindo ni limpio. Tenemos mucho que aprender todavía, pongamos nuestra creatividad al servicio de la imaginación política de un mundo en que todos los cuerpos puedan hacer teatro, no importa dónde se encuentren y que pueda suceder desde la empatía, sin dejar espacio para el morbo y el esnobismo.

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Bibliografía
Chéjov, Michael. (1993). Al actor. Sobre la técnica de actuación. Buenos Aires: Quetzal.
Cvetkovich, Ann. (2012). Depression: a público feeling . Londres: Duke University Press.
Foucault, Michael. (2010). El cuerpo utópico. Las heterotopías. Buenos Aires: Nueva visión.
Grotowski, Jerzy. (1970). Hacia un teatro pobre . México: Siglo veintiuno editores.
Hedva, Johanna. (2015, octubre). «My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want it to Matter Politically». Ponencia presentada en Women’s Center for Creative Work at Human Resources . Los Ángeles. EEUU.
Krysinski, Vladimir. (1982). «El cuerpo en cuanto signo y su significación en el teatro moderno: de Evreïnoff y Craig a Artaud y Grotowski» en Revista Canadiense de Estudios Hispánicos (7). pp. 19-37. Recuperado de: https://www.jstor.org/stable/27762196?read-now=1&seq=1

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Lucía Calderas (1999, Edomex). Escritora y poeta. Su poesía se ha presentado en diversos festivales internacionales como el Chilango-Andaluz y la celebración del Día Mundial de la Poesía en el Instituto Francés de América Latina. Ha sido publicada en las revistas ERR, Nocturnario, Poemujería, FemFutura entre otras. Forma parte de la Red de Jóvenes Investigadoras de la Escena MEDEAS. Ha participado como ponente en el Coloquio Nacional Pensar la Escena y el 3er Coloquio de Mujeres Filósofas. Actualmente, imparte cursos y talleres de poesía y literatura en diversos másteres de la Universidad Carlos III de Madrid.
Su trabajo se encuentra disponible en:
https://soundcloud.com/luciae-calderas/una-res-en-la-bahia-pt-1
http://www.calderchez.tumblr.com

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Mis amantes y otros orgasmos

por Soledad Arnau Ripollés

Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED)

Yo no pido nada extraordinario
Solo un hombre de verdad
Que me cambie las bombillas y que me lave el coche
Que sea buen feminista
Que defienda la Igualdad de los Géneros
Quiero un tipo que sea NO CAPACITISTA
Que en la calle respete las diversidades humanas
Pero que en mi cama sea sexualmente NO hegemónico
(Versión libre realizada por Soledad Arnau
sobre el fragmento de la canción de Shakira y Nicky Jam “Perro Fiel”)

 

Introducción. De lo extraordinario a lo normal

Así es. Como bien dice la canción, en principio, yo, tampoco busco nada extraordinario, es decir, nada fuera de «lo normal». Como mujer heterosexual, manifiesto interés explícito por los hombres y, hasta cierto punto, confieso que podría interesarme si fuese un «hombre de verdad». En términos generales, cuando se producen encuentros con las demás personas, en particular, si existe una cierta intencionalidad afectivo-sexual, que sean mujeres u hombres «de verdad» ¿podría ser relevante a la hora de intercambiar sexo? Si pensamos bien estas afirmaciones, no cabe la menor duda de que son muy esencialistas. ¿Qué puede ser un hombre de verdad? ¿Qué tipo de sexo puede ofrecer un hombre así? Y, en contraposición, ¿pueden existir por tanto «mujeres de verdad»? Yo, ¿sería una de ellas?

Desde luego, me interesan los hombres dispuestos a cambiar bombillas o lavarme el coche. Todo ello es útil. Ahora bien, yo no tengo nada claro que realizar estas actividades cotidianas puedan tener algún tipo de correlato con lo que pueda significar qué es ser un hombre de verdad.

 

Primer orgasmo: La ontología del Ser (hombre/mujer)

Toda una búsqueda ontológica del «ser hombre», pero llegado a este punto, también lo podemos plantear sobre la ontología del «ser mujer». Cabe recordar que el sistema binario sexo-género nos explica que sólo existen dos sexos y dos géneros.

Esto es algo que se ha ido criticando a lo largo del tiempo y que ha tenido consecuencias trasformativas significativas. Tenemos un Sistema sexo-género que cuando se concibe exclusivamente como binario, es deficitario y alejado de la realidad. Las Teorías Queer y del Género han puesto sobre la mesa el hecho que los roles tradicionales divididos en función del género de una persona, de manera binaria, son procesos culturales y sociopolíticos que generan discriminaciones y opresiones. En estos momentos, la libertad sexual que hemos adquirido las mujeres es importante, sin embargo, lo cierto es que «en lo sexual» sigue existiendo una desigualdad estructural como punto de partida entre mujeres y hombres.

Dentro de este esencialismo buscamos unas características y cualidades o atributos determinados para intentar definir qué es lo humano; qué es el hombre; qué es no ser hombre; qué es ser mujer y qué no es ser mujer.

Las definiciones que se nos dan es que si alguien es una cosa, hombre o mujer, no puede ser «lo otro» o «las dos cosas a la vez». El hombre ha sido el referente, por tanto, la mujer ha sido concebida como aquello otro. La bisexualidad queda fuera de este esquema, es irreal.

 

Segundo orgasmo: la pluralidad epistemológica

A la hora de intentar explicar la realidad vemos que hay personas y seres humanos que no encajan dentro del binomio sexo-género hombre vs. mujer.

En todos estos discursos críticos que reclaman una igualdad (en derechos) desde las diferencias, el quiénes somos en sentido esencialista se desdibuja puesto que ya podemos ser de muchas formas, incluso de modo dinámico (en una época de nuestras vidas podemos ser de un modo y en otra época, seguir siendo pero de manera diferente). ¿Podemos ser lo que queramos y cuando queramos? Ahora bien, la sociedad en la que vivimos, ¿está preparada para todos estos cambios continuos?

Existen muchos hombres. Existen muchas mujeres. La pluralidad se concibe como «lo que es». Hay muchas modalidades diferentes de ser hombres; muchas modalidades diferentes de ser mujeres; y otro gran abanico de existencias humanas que no sólo conforman la pluralidad, sino que generan ruptura epistemológica. Existen muchas otras personas que, nos cueste más o menos de entender, no terminan de sentirse identificadas con determinadas identidades y prefieren mantenerse al margen; y algunas otras realizan tránsitos, yendo de unos espacios sexo-genéricos a otros.

Tercer orgasmo: El encuentro existencial conmigo misma

Soy una mujer con diversidad funcional física de nacimiento, con necesidades de apoyos generalizados y permanentes. Toda mi vida he necesitado que alguien me ayude a levantarme, comer, vestirme, encender/apagar el ordenador, ponerme las gafas, maquillarme, ducharme, ponerme el sujetador de encaje y las bragas a juego… Lo ha hecho mi familia, en particular, mi madre; Servicios Sociales a través de la ayuda a domicilio y, posteriormente, de una plaza residencial; y, en la actualidad, mediante los Servicios de Asistencia Personal.

El sistema biomédico-clínico-rehabilitador-sociosanitario, junto con uno de los sistemas de dominación opresor más universal que puede existir como es el patriarcado, se han encargado a lo largo de mi ciclo vital de recordarme que yo formo parte de ese lado «que no debería ser». Mi existencia se ha ido desarrollando desde una dis-ontología; soy aquello que no debería ser; soy aquello que no se es.

Por un lado, desarrollarme desde este «no ser» no ha sido nada fácil, es decir, desarrollarme como una «no mujer» (o, como una «no mujer de verdad») ha sido verdaderamente complejo. Sin embargo, y por otra parte, más difícil resulta todavía «no ser» con los otros o las otras.

Cuarto orgasmo: Siendo sin ser. El capacitismo

Las teorías clásicas del amor romántico, las políticas públicas de los cuidados tradicionales y patriarcales, el propio patriarcado o su gran aliado, el sistema capacitista, han definido mi realidad humana y fáctica como una cierta «aberración de la feminidad».

El Capacitismo, al igual que el patriarcado, puede llegar a matar; perjudica seriamente la salud; perpetúa relaciones asimétricas de poder; otorga privilegios a quienes «tienen capacidades»; quita valor moral/jurídico/político/económico/cultural a aquellas otras existencias «incapacitadas», con «menos capacidades», con «discapacidades». El Capacitismo se construye dividiendo la realidad en dos, donde todo queda muy delimitado.

Las personas con diversidad funcional, en función de su diversidad y de sus necesidades de apoyos, permanecemos más o menos en los márgenes de la sociedad, la cual quiere concebir como evidente sólo a unas determinadas realidades humanas muy concretas. La diversidad funcional no forma parte de este listado, por lo que queda fuera. Se nos deja en las periferias. Nadie parece querernos, ni menos aún, desearnos. La discapacidad, la dependencia, la minusvalía… y un largo etcétera de nomenclatura que nos recuerda que «somos menos» que el resto, son denominaciones vinculadas a la enfermedad, la tristeza, el sufrimiento, la debilidad, la fealdad, la pobreza, el analfabetismo… En este escenario, ¿quién en su «sano juicio» va a querer mantener relaciones sexuales con nosotras/os/xs?

Esta pregunta me ha atormentado durante muchos años. ¿Quién en su «sano juicio» va a quererme y/o relacionarse sexualmente conmigo? Aunque en estos momentos de mi vida entiendo que es una pregunta curiosa e interesante, reconozco que la necesidad más inmediata de las personas con diversidad funcional cuando tenemos necesidades de apoyos no es precisamente la sexualidad ni la erótica. Cosas muy inmediatas como levantarse, garantizar que alguien pueda darte de comer, te acompañe al WC tantas veces como se precise o te acueste, ya es mucho. Sin embargo, todas estas inmediateces nos copan gran parte de nuestra vida y eso significa que hay quien se olvida de su dimensión sexual.

Quinto orgasmo: rompiendo con el Capacitismo a través del sexo

En alguna ocasión hemos escuchado que el «sexo nos hará libres». Bien puede ser esta la ocasión.

A través de la vida sexual, de la sexualidad, de la erótica, de los deseos, de los placeres…, me reapropio de mi cuerpo. El sexo es carnal. También es plural como las personas.

El sexo es carnal, social, político, sensitivo, cultural, es propio y también puede ser compartido. Constantemente creamos «culturas sexuales«. Yo pertenezco a una realidad en la que la cultura sexual tradicional se fundamentaba en la ignorancia, la nula importancia del consentimiento sexual, los miedos, las reprobaciones por parte de la sociedad y de la religión, circunscripciones a que «lo sexual» sólo podía tener sentido dentro del matrimonio y enfocado para la reproducción, y desde la heterosexualidad y la monogamia. Entre todas estas creencias y el refuerzo que han tenido las teorías también tradicionales del amor romántico, se ha constituido un caldo de cultivo singular que, de algún modo, se ha materializado en lo que denomino como una Cultura de la anulación de la sexualidad.

¡Mi cuerpo me pertenece!, incluso, aunque tenga necesidades de apoyos generalizados constantes y permanentes. El sexo es conocimiento, es placer, es autoconocimiento, es un encuentro conmigo misma y con otros. ¡Me gusta el sexo! Y lo quiero vivir a solas y también en compañía.

Todos estos posicionamientos feministas (trans-feministas) han servido muchísimo a la población de personas con diversidad funcional con necesidades de apoyos. Si lo evidente ya no tiene por qué seguir siéndolo, puesto que aquello «evidente» también es una construcción social y cultural, y con fuertes tintes de prejuicios. Quienes hemos sido definidos como «discapacitados» o «dependientes» tampoco tenemos por qué seguir siéndolo. Este es un verdadero descubrimiento.

Sexto orgasmo: mis amantes

Vaya por delante todo mi respeto hacia los hombres con los que interactúo afectivo-sexualmente.

A lo largo de toda mi travesía existencial he conocido a unos cuantos; unos, a darlo todo; otros, a dar sólo lo que podían dar; otros, otros a sólo recibir… Todos ellos han interactuado conmigo desde mi diversidad, desde mi feminidad no hegemónica, desde mi sexualidad disidente, desde mis deseos y erótica concretos.

Hay quien lo ha llevado mejor; hay quien lo ha llevado más regular y hay quien no ha sabido llevarlo en ningún momento.

Estos hombres, desconozco ahora mismo si podríamos decir que conforman esa ontología inicial del ser «hombres de verdad» o no, pero han sido hombres aparentemente hegemónicos, convencionales, dentro de la media de la normalidad, hombres no extraordinarios, hombres sin diversidad funcional… ¿Cómo son estos hombres? ¿Cómo se comportan? ¿Por qué han interactuado conmigo? ¿Les gusta/excita tener sexo no necesariamente hegemónico?

Para empezar me es mucho más fácil relacionarme con estos hombres, puesto que hombres con necesidades de apoyos generalizados, en caso de que me apeteciera, apenas los encuentras en las calles o en los garitos nocturnos.

Aún así, relacionarme sexo afectivamente no es nada sencillo. ¿Qué es lo que dificulta tanto relacionarse conmigo? ¿Mi propia diversidad? ¿Mi necesidad de apoyos humanos permanentes? ¿Mi lenguaje diferenciado de seducción? ¿Existen hombres educados desde una cultura de vida independiente que conozcan que algunas personas para ser independientes y llevar una vida digna necesitan de sus asistentes personales?

Séptimo orgasmo: mis amantesy las figuras de apoyo (asistentes personales o asistentes sexuales)

Aunque siempre he sido una persona que no he encajado adecuadamente en el perfil de mujer que se esperaba de mí, ya que fallé en el minuto cero, naciendo como mujer con diversidad funcional física, lo cierto es que en determinado momento de mi vida empecé a desear y excitarme, como lo puede hacer una gran mayoría. He deseado/deseo hombres por mi condición heterosexual… ¡vaya!. Ahora bien, lo que en ningún momento hubiera/he imaginado es que pudiera sentirme deseada por algunos de esos hombres a pesar de mis circunstancias. ¡Vaya, vaya, vaya! Pero, ¿quiénes eran/son estos hombres? ¿Estaban/están en su «sano juicio» por desearme? ¿Era/soy yo quien tenía/tengo que «frenarles» para devolverles a la cordura? La cordura, ¿nos garantiza que sean «de verdad»? O, por el contrario, ¿nos aleja de ello?

Entiendo que algunos de ellos han expresado deseos sinceros hacia mi persona, hacia mi feminidad, hacia mis curvas y mis encantos. Ello ha sido combinado con deseos morbosos, no sé si igual de legítimos, pero sólo por el morbo de acostarse conmigo por mis circunstancias concretas. La cuestión es que entre unas realidades y otras he ido creciendo en mis experiencias vitales y sexuales.

A través del sexo he entendido cuán positivo es re-apropiarse del cuerpo. Reconocer tu cuerpo no como aquello que no es, como aquello que no debiera ser, sino como «lo que es» con sus sentires, placeres, dolores…

El sexo me reconcilia conmigo misma, pero… necesito encontrar hombres feministas, no capacitistas, con miradas sexuales más amplias, dispuestos a vivir la sexualidad no sólo de manera coito-genital.

Necesito encontrar unos amantes que sean respetuosos con la cultura de vida independiente, que entiendan mi necesidad de disponer de la figura laboral de asistente personal y, también, de esta otra nueva figura, la asistencia sexual.

Quiero seguir teniendo muchos amantes, pero quiero exigir unas condiciones sexuales adecuadas de vida y, para ello, necesito que la vida independiente configure la centralidad de las políticas públicas de los cuidados. Quiero amantes comprometidos con los derechos sexuales, con el consentimiento sexual, con la libertad sexual.

En qué punto se encuentra el orgasmo, ¿en mis exigencias respecto de los hombres? ¿En el hecho que soy una tipa singular con unas exigencias que tal vez no debiera expresar? Una de las lecturas que se hacen es que no seas exigente tal y como estás. En caso de que se me permita exigir/expresar mis deseos y voluntades, ¿influye la diversidad funcional concreta? ¿Tendría la misma validez o invalidez si estas exigencias las expresase una mujer con diversidad intelectual o del desarrollo?

Cuantas más necesidades de apoyo tenemos se sabe que nuestras posibilidades sexoafectivas son menores. No en cuanto a nuestras fantasías sexuales y/o eróticas, ni tampoco tiene porqué ser respecto de nuestras apetencias o deseos. Sin embargo, cuantas más necesidades de apoyo tenemos, parece que seamos menos deseables. Nadie construye su imaginario colectivo sexual con personas con necesidades de apoyos, porque… ¿qué lugar ocuparía el apoyo humano en todo ese constructo sexual?

Hay quien piensa, desde el más absoluto desconocimiento, que puede ser divertido porque se podría formar un trío y/o porque «da morbo» pensar que puede haber un tercero a modo de mirón (voyeurismo[1]​). Pocas personas entienden adecuadamente lo que implica vivir con apoyos humanos y el papel que deben jugar estos apoyos en cualquier escenario de la vida de la persona con diversidad funcional. Todavía a día de hoy no existe una Cultura de Vida independiente. Apenas conocemos personas que viven con asistencia personal, que sean nuestras vecinas, que coincidamos en los supermercados, universidades, lugares de trabajo, bares, clubs, fiestas BDSM o Swingers… No existe la cultura de vida independiente generalizada, con lo cual, ninguna persona sabe comportarse adecuadamente. No se ha tenido la oportunidad de cohabitar, con lo cual, no ha habido aprendizaje.

Como buena activista del Movimiento (mundial) de Vida Independiente, defiendo su filosofía abiertamente y, en consecuencia, interpreto que con asistencia personal se puede llegar a alcanzar unas cotas significativas de igualdad respecto a la demás ciudadanía y, por qué no decirlo, también de libertad en todos los ámbitos, incluido, por tanto, ¿también en el sexual? La única respuesta posible es/debe ser afirmativa.

Multiorgasmos: Reflexiones finales

En el proceso de desconstrucción teórico ha faltado durante mucho tiempo dar visibilidad a ese otro sistema también opresor de dominación hegemónico como es el «sistema capacitista«. La Teoría Crip y el paradigma de la diversidad son elementos clave a la hora de interpretar y dar explicación de manera crítica del capacitismo. Este sistema junto con el patriarcal, el sexo-género y el sistema capitalista, han configurado un gran entramado sociopolítico, cultural y económico que divide la realidad social entre quienes tienen muchas capacidades frente a aquellas otras, las personas nombradas como discapacitados o dependientes; es decir, entre quienes están dentro y quienes son expulsadas/repudiadas del listado mencionado más arriba.

Entre todo este panorama es difícil creer que pueden existir hombres que, tal vez, de manera crítica, o no, se aproximan a mí desde el deseo más carnal y humano. Aún así, me ha sucedido. Mi feminidad no hegemónica, mi ser sexualmente activa y otras singularidades de seducción, han contribuido a que haya hombres, en su sano juicio, o no, se hayan aproximado a mí. En esos instantes pienso si estos hombres serán «normales» o no… Yo, si quisiera no desconstruir, aspiraría a que sean normales, como si la normalidad me garantizase algo que ni siquiera sé bien de qué se trata. De hecho, puede que cuando Shakira y yo estamos pidiendo un «hombre de verdad» sólo nos estamos planteando un ¿hombre normal? Como si la normalidad y la verdad tuviesen que ser co-sustanciales. No lo son, pero hacemos muchas intentonas de interpretar ambos conceptos como si fuesen sinónimos.

Desde el más profundo respeto hacia todas las personas, en este caso, hombres que han compartido/comparten cama conmigo, debo confesar que existe un gran desconocimiento hacia mi condición humana concreta. Nadie sabe cómo tratarme; hacer uso de la grúa, el pañal, la silla de ruedas…, como posibles juguetes eróticos; cuesta bastante entender que mis códigos de seducción son diferentes a lo más estrictamente normativo; nadie sabe cómo compartir la intimidad; o nadie sabe cómo relacionarse conmigo (es decir, con alguien que necesita cotidianamente apoyos humanos para realizar cualquier actividad). Cada vez que quiero ponerme sexy lo hago a través de un apoyo humano.

Decía que el sexo es carnal, social, político, sensitivo, cultural, es propio y también es compartido. Constantemente creamos «culturas sexuales«. Y mi cultura sexual es la de la anulación «por defecto». El hecho de que mi cuerpo, mis maneras de acariciar, mis posturas sexuales y toda una serie de situaciones contextuales que envuelven un acto sexual conmigo, hacen que yo forme parte de esa «Cultura de la anulación de la sexualidad». Es importante recordar que esta cultura se apoya con las teorías tradicionales del amor romántico, las cuales comunican que para mí no hay un príncipe azul; y que yo no voy a poder ser princesa.

A lo largo de todo este aprendizaje, personal y profesional, observo que todas las personas necesitamos una mayor educación sexual, ahora bien, en sentido amplio. No sólo para prevenir embarazos no deseados o evitar enfermedades de transmisión sexual, que también, pero… se necesita una buena educación sexual en sentido amplio para que aborde la diversidad humana, y la diversidad funcional con necesidades de apoyo en particular, así como también los deseos, los placeres o las eróticas. Una educación que nos explique que existen tantas sexualidades/placeres/eróticas/deseos como personas hay; y que valore estas maneras de ser y de estar en el mundo a fin de que todas podamos tener encuentros sexuales placenteros y satisfactorios.

Los seres humanos de manera cotidiana intentamos transgredir constantemente ante muchas realidades; no hacemos caso cuando se nos dice que fumar perjudica seriamente nuestra salud; desobedecemos las normas establecidas constantemente y, cuando se trata de lo sexual, parece que incluso llegue a gustar más la transgresión. En lo sexual, transgredir es excitante o lo que no conocemos nos inquieta y puede que, incluso, nos apetezca más. Sin embargo, lo que la cultura de la anulación de la sexualidad nos dice continuamente es que las personas con diversidad funcional con necesidades de apoyos quedamos fuera de ese espectro deseable dentro de la transgresión.

En mi recorrido vital, en ocasiones me pregunto si mis amantes consideran que estarán transgrediendo cada vez que se relacionan conmigo. Pero… ¿puedo yo estar transgrediendo en algún sentido cuando comparto sexo con todos estos hombres?

En mi caso, no resulta fácil transgredir. La heteronormatividad obliga a unos comportamientos o prácticas que puede que yo no lo pudiese cumplir, bien en su totalidad o bien en parte. Pero eso no sería transgresión. Para que yo pudiera transgredir necesitaría tomar opciones libres sexuales. ¿Deben convertirse mis amantes en mis apoyos, aunque sea de manera puntual? No. Necesito Asistencia Sexual para cuando quiera practicar autoerotismo conmigo misma y para vivir mi libertad sexual. Mis amantes, los quiero para mis ganitas de hetero-erotismo.

El capacitismo anula mi sexualidad. No soy igual de válida sexualmente por unas condiciones biofísicas concretas o ¿por todo lo que nos cuenta esta cultura de la anulación de la sexualidad sobre las «condiciones biofísicas concretas» como las mías mediante su discurso diversofóbico? Necesito apoyos, sin embargo, esta cultura de la anulación de la sexualidad me dice que «con apoyos» mi vida sexual ya no merece la pena. En fin, esperemos que se equivoque y que cuando alguien se roce conmigo, la experiencia nos ayude a entender cuánta pasión y fogosidad puede haber en y desde la diversidad.

[1] La palabra francesa voyeur deriva del verbo voir (ver) con el sufijo de agente –eur, y significa «el que ve». De ella procede el castellano «voyerista». El voyeurismo​ es una conducta que puede llegar a ser parafílica. Quienes presentan esta conducta se conocen como «voyeristas» (del francés voyeur). Buscan obtener excitación sexual al observar personas desnudas o realizando algún tipo de actividad sexual (delectación voyeurista); sin embargo, no implica ninguna actividad sexual posterior por parte de esta persona voyeurista.

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Soledad Arnau Ripollés. Licenciada en Filosofía (UNED). Especialista en Filosofía para la Paz, Filosofía Feminista, Bioética y Sexología. Activista del Movimiento (mundial) de Vida Independiente. Investigadora del Dpto de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y cofundadora de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid y coordinadora de la misma de julio de 2006 a enero de 2012.

soledadarnauripolles@gmail.com

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¿Quién cuida a quien cuida? Familias cuidadoras de personas en situación de discapacidad

Jesús Manuel González Huerta
Juana Guadalupe Reynoso Mata
Froylán Mauricio Díaz Rojas

Hablar de lo que no se habla permite dimensionar los alcances de un problema, a su vez, identificar los aspectos que lo generan y, finalmente, ofrecer soluciones o alternativas. En este ensayo optamos por dialogar con sensibilidad y respeto de un tema complejo; debido a que conocemos las causas y consecuencias desde experiencias personales, así como aquellas que hemos recuperado a través del trabajo de acompañamiento de personas en situación discapacidad.

Es importante resaltar que no pretendemos generar ningún juicio valorativo ni mucho menos una crítica a la manera en que se construyen las relaciones entre las personas que cuidan y la persona en situación de discapacidad que requiere de cuidados, por el contrario, es abrir un diálogo que desde hace mucho tiene que de los silencios a los que se ha sometido debido al atentado que esto puede causar a las susceptibilidades de una sociedad que se rehúsa hablar de lo urgente y lo importante.

Con esto se quiere decir que no se habla de un tema porque no se encuentra la manera de abordarlo, de rodearlo con la suficiente objetividad para encarar lo que puede ser una problemática que culmina afectando la vida de estas personas.

La llegada de una persona en situación de discapacidad a un sistema familiar, viene acompañada de una serie de sentimientos ambivalentes por parte de las madres, los padres, los hermanos y de cada miembro de la familia, además, es un factor de cambio radical en la estructura de la dinámica familiar, por lo que la familia tiene que organizarse y restructurarse en cuanto a las actividades nuevas para los cuidados de la persona en situación de discapacidad y las actividades propias del hogar.

La organización del sistema familiar cambia en cuanto a los cuidados, la atención, las citas médicas y las terapias que la persona en situación de discapacidad requiera, esto va a estar relacionado con el tipo de discapacidad que la persona presenta, a mayor grado de severidad en la discapacidad mayor dependencia en atenciones para los cuidados por parte de la familia. En muy pocas familias se logra que los cuidados y la atención de las personas en situación de discapacidad sea equitativo, pues varía de acuerdo a la edad, a las ocupaciones, y a las actividades que cada uno realiza, y el rol de cada miembro de la familia en el hogar. Por lo general el cuidado y la atención se sesga a un miembro de la familia que toma el rol del “cuidador” o “cuidadora” y es quien asume la responsabilidad de hacerse cargo de la persona en situación de discapacidad, la mayor parte del día y de su vida, generando una dependencia y no una relación interdependiente entre ambas personas.

Recuperamos dos testimonios que permiten hacer un ejercicio de reflexión sobre las relaciones que se originan en torno a los cuidados.

TESTIMONIOS DE FAMILIARES QUE CUIDAN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

El primer testimonio es relatado por una mujer de 32 años, hermana de una mujer de 27 años con discapacidad motora de nacimiento.

Desde que tengo memoria mis padres me inculcaron el respeto al prójimo y el amor a Dios pues nací en una familia católica y conservadora. La ciudad en la que vivo tiene tradiciones religiosas muy arraigadas y al ser una población muy pequeña los chismes y los rumores corren rápidamente, cuando nació mi hermana menor recuerdo que los doctores y mi familia estaban preocupados por la salud de ella pues tenía una enfermedad que no lograban diagnosticar correctamente. Con el paso del tiempo y varias operaciones, la salud de mi hermana y su movilidad no mejoraban. Esto provocó que poco a poco nuestra familia se fuera resignando en que entre nosotros tendríamos que cuidar a mi hermana con discapacidad. Obviamente los rumores y las condolencias por la situación en la que se encontraba mi hermana y nuestra familia no tardaron en llegar. Mi familia y yo así como mis amigos y conocidos todo el tiempo procuramos atender las necesidades de mi hermana y apoyarla moralmente pues sus estados de ánimo varían de un momento a otro por diferentes razones; la escuela, el bullying, los chavos que le gustan y no la pelan etc. No sé por qué pero mi hermana menor siempre ha preferido salir conmigo a fiestas, de paseo simplemente que yo sea quien la atienda, tal vez por ser la mayor o tal vez por ser la más paciente, realmente a mi esta situación no me molesta pues yo creo que en esta vida estamos para servir y ayudar a quien más lo necesita, además que las labores de mis padres y la impaciencia de mi segunda hermana me orillan a ser yo quien la procure más, sé que no es culpa de ella aunque a veces tiene actitudes que no ayudan mucho, como por ejemplo que es muy celosa conmigo cuando un galán se me acerca o me pretende; otro ejemplo sería como cuando quiero salir con mis amigos o amigas a solas y mi hermana o mis padres me piden que me la lleve, realmente nunca me lo han exigido o condicionado pero yo me siento comprometida con mi hermana y mi familia tal vez sea por mi manera de ser, o tal vez sea porque mi otra hermana siempre busca algún pretexto para zafarse de situaciones como esta. En algún tiempo decidí por mi propia cuenta ir a terapia con un psicólogo pues tenía algunos problemas en el trabajo y problemas amorosos, estas terapias removieron sentimientos que tal vez no pensaba o que me costaba trabajo aceptar principalmente porque mi vida se estaba convirtiendo en algo aburrido, monótono y pesado. Hace un año mi hermana la de en medio se casó y se fue de la casa, mi hermana menor lleva tres años en un trabajo estable pero poco remunerado y mi relación con ella sigue igual pues sigo siendo yo quien la atiende y la acompaña a donde quiera, estoy consciente que no me gustaría estar así toda la vida pues los años pasan y estoy dejando de hacer actividades que me gustarían hacer. Por otra parte mis padres cada vez están más grandes y cansados y no los culpo de mi situación ni la de mi hermana menor pues ellos de una u otra forma nos han dado lo necesario para salir adelante.

Sé que debo buscar una solución a esta situación pero la costumbre y esta relación tan estrecha con mi hermana menor hacen que posponga esa búsqueda. Observación: actualmente y después de dos años de este relato la dinámica entre la hermana mayor y la hermana menor continúa de la misma manera, afortunadamente la hermana mayor consiguió un buen trabajo con un sueldo aceptable pero los escasos ingresos de su hermana menor la orillan a compartir gran parte de su paga con ella.

El segundo testimonio proviene de una familiar de dos personas con discapacidad severa un hombre de 42 años y una mujer de 39 años los cuales están bajo el cuidado de su hermana de 50 años quien nos relata lo siguiente:

En mi familia yo soy la mayor de 9 hermanos, de los cuales 3 nacieron con una enfermedad degenerativa que rápidamente los hizo usuarios de silla de ruedas. Mi primer hermano falleció cuando yo tenía aproximadamente 20 años por la misma enfermedad, mi segundo hermano con discapacidad nació cuando yo tenía casi 9 años de edad y la tercera hermana con discapacidad nació cuando yo tenía 11 años de edad. Ella es la más chica de mis 9 hermanos, algunas veces me preguntaba por qué mis papás decidieron seguir teniendo hijos a pesar de esta enfermedad congénita. Uno de mis primeros recuerdos con mis hermanos con discapacidad fue cuando repetidamente mis papás y principalmente mi papá nos dijeron que a pesar de la condición de nuestros hermanos nosotros teníamos que continuar con nuestras actividades y que no era nuestra responsabilidad hacernos cargo de ellos, que ese rol era de ellos, que estábamos en toda la libertad de seguir con nuestros planes de vida. A pesar de esto, uno de los primeros recuerdos que tengo de mi hermana menor fue cuando yo tenía 13 años aproximadamente, una noche mi mamá llego a mi cuarto y me dijo que al ser yo la más grande y mi hermana la más pequeña esta dormiría de ahora en adelante conmigo, hasta la fecha siempre he visto por mis papás y por todos mis hermanos sin distinción alguna y lo hago con gusto.

Observación: cabe hacer mención que durante este relato la cuidadora decidió no continuar con la entrevista, actualmente la cuidadora continua viviendo con sus papás y su hermano con discapacidad. La hermana menor con discapacidad consiguió un trabajo estable donde conoció a un hombre con discapacidad y hace algunos meses se casaron. Aun así la hermana mayor sigue estando al pendiente y atendiendo sus necesidades.

A modo de conclusión:

Es necesaria la visibilización del trabajo que realizan las personas que cuidan y acompañan a personas en situación de discapacidad, especialmente cuando son familiares directos, con el objetivo de diseñar e implementar acciones que permitan el pleno desarrollo de las personas involucradas en el cuidado, así como políticas públicas que posibiliten el goce y ejercicio de derechos y libertades en condiciones de igualdad.

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Nosotras somos un equipo que se conformó a raíz de nuestros intereses personales en el tema y a nuestras lineas de acción en el campo laboral. Froylán Diaz y Guadalupe Reynoso desde el sector gobierno apoyan a las personas en situación de discapacidad. Manuel González, desde la parte de la investigación en el Centro de Estudios para la Inclusión y la Cátedra UNESCO «Igualdad y No Discriminación». Nos consideramos personas defensoras de derechos humanos de las personas en situación de discapacidad, así como activistas, debido a que realizamos trabajo de acompañamiento y hemos realizado algunas activaciones en contextos universitarios sobre el tema.

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